El autismo cabalga de nuevo

Queridos lectores de Mocade:

En mi deambular por Internet, donde aún me pierdo por enlaces secundarios, di con una noticia que ha inspirado mi artículo de esta semana. Me llamó la atención una palabra en el titular: “autista”. Y sobre autismo puedo hablar, porque es una parte de mi vida.

El reportaje no me parece nada extraordinario, ni en forma ni en contenido. Personalmente opino que la frase del titular ni siquiera entra en la categoría de noticiable. Pero las reflexiones que me ha inspirado la lectura de esos pocos párrafos sí que merecen que les dedique estas letras.

Pasaré de puntillas sobre el hecho de que la foto de portada más parece sacada de un carnaval veneciano que de una tradicional cabalgata de Reyes en la capital de España. Me abstendré de opinar sobre la terrorífica impresión que algunas escenas produjeron en los niños asistentes, según recoge el autor. Tampoco voy a pronunciarme sobre la iniciativa del Ayuntamiento de invitar a niños con diversidad funcional, aunque algo diré más adelante sobre esto.

¿Cuál es entonces, os preguntaréis, la idea que quiero transmitir? Os lo explicaré con un sencillo ejemplo: todos conocéis el pasatiempo de dos viñetas muy parecidas en las que hay que encontrar las cinco, siete o doce diferencias ¿verdad que sí? Pues a ver si me señaláis alguna diferencia que valga la pena entre estos dos titulares:

Las mariposas maléficas de Carmena horrorizan a los niños: “Mi hijo autista tendrá pesadillas”

Las mariposas maléficas de Carmena horrorizan a los niños: “Mi hijo tendrá pesadillas”

¿Qué os lo he puesto muy fácil? Pues sí, y no. Porque esa diferencia en una sola palabra es todo un mundo de diferencia. Tengo mis motivos para defender esta idea. ¿Es procedente emplear el adjetivo “autista” en este caso? ¿El horror es más horroroso porque lo sufra un niño con autismo? ¿Acaso es justo decir que su miedo va a ser diferente al del resto de los niños? Si a eso vamos, también podría haber dicho cualquier otra madre “Mi hijo rubio / obeso / vergonzoso / … –póngase cualquier adjetivo aquí– tendrá pesadillas”. Pero seguro que, ni lo hubieran dicho, ni, en caso de hacerlo, habría sido una frase para el titular.

Entonces, ¿por qué se emplean a veces algunas palabras fuera de contexto? ¿Qué aporta el adjetivo “autista” al contenido del artículo? La noticia comienza dando el dato de que el Ayuntamiento “se ganó a la opinión pública invitando a niños con diversidad funcional –es decir, con discapacidades físicas o mentales–”. Y lo cito textualmente porque, de entrada, me parece redundante. El lector medio comprende el término “diversidad funcional” pero el periodista cree necesario explicar que alude a discapacidades físicas o mentales. Y aún hay más. Si alguien quisiera leer entre líneas, esa frase aparentemente halagüeña puede encerrar bastante mala leche, si me permitís la expresión. ¿Quiere decirnos el autor que la alcaldesa está haciendo una manipulación electoralista al favorecer a ese colectivo de niños con la invitación? ¿Lo insinúa de modo tan solapado porque no sería políticamente correcto decirlo de otra manera?

Soy madre de un joven con autismo que ya tiene veinticinco años. Eso me ha permitido acumular una considerable experiencia sobre el tema. También tengo una hija maravillosa. Y, para los dos, deseo exactamente lo mismo, es decir, que sean felices y que vivan y disfruten por igual de la vida que les toca vivir. No quiero que mi hijo sea más que su hermana. Ni lo contrario. Pero si me dedicara a enarbolar el autismo como bandera contra la igualdad, si me callara ante artículos como el que hoy comento, estaría socavando mis propios cimientos. La verdadera inclusión no consiste en aislar un pez dentro de una burbuja para soltarlo en el mar, sino en romper la burbuja. Lo otro sería discriminación y aislamiento disfrazados de falsa integración.

Quiero terminar dejando una pregunta en el aire. ¿Por qué todavía, en pleno siglo XXI, se habla de “niños autistas”? ¿No es mucho más acertado emplear el término de “niños o personas con autismo”? Hay cosas que antes me hacían daño, y ahora, dicho con respeto y sin que me malinterpretéis, me provocan risa. Lo de “mi hijo autista” me suena parecido a “mi hijo marciano”. El autismo no hace que quien lo tenga sea una especie de extraterrestre. En palabras de Ángel Rivière, psicólogo que tanto hizo por el mundo del autismo: “ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal”.

Entonces, amigos mocadianos, os voy a pedir un favor: cuando leáis noticias de ese tipo, y redactadas de esa forma, cambiad el formato del texto. Usad el tamaño de letra más pequeño que se os ocurra para “autista”, y centrad vuestra atención en todo aquello que los niños con autismo y los que no lo tienen poseen en común. Solo así podrá entenderse que es mucho más lo que nos une a ellos, que lo que nos separa o nos pueda separar.

Adela Castañón

Imagen: PhotoPin

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19 comentarios en “El autismo cabalga de nuevo

  1. Adela dijo:

    Gracias a ti. Este tema siempre me provoca emoción e inseguridad, por una subjetividad que tengo asumida. Por eso mismo los comentarios sobre este aspecto siempre los recibo con mucha emoción, y me alimentan el alma para seguir escribiendo sobre ello. Siempre he dicho que mi hijo me ha regalado una enorme sabiduría y, a cambio, intento corresponder prestando al autismo mi voz cuando tengo ocasión. Gracias de nuevo. De todo corazón.

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  2. Carla dijo:

    Me encanta cuando escribes sobre autismo porque se transluce en tus palabras el amor de una madre, la profesionalidad de una médico y el tesón de una mujer que defiende lo que cree justo y acertado.
    Haré lo que nos pides, y obviaré esas palabras fuera de contexto que, en vez de unir, separan.
    ¡Un beso!

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    • Adela dijo:

      Carla, gracias por haber hecho realidad el mundo de Mocade. En este contexto único sí que encuentra refugio, cariño y acomodo el autismo. Porque personas como tú hacen vivir y brillar a personas como mi Javi al hacerlos visibles.
      ¡Gracias!

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  3. Adela dijo:

    Si no fuera por Carmen, por Mónica y por ti, Mocade no existiría y mis palabras posiblemente no hubieran encontrado nunca el camino hasta mi teclado. Formáis parte de esa hermosa voz de las personas con autismo a las que ayudáis así a hacerse visibles. ¡Besos!

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  4. Curro Jimenez dijo:

    Querida Adela: A tu conocimiento del tema, tu sensibilidad, tu exquisito tacto para expresar tus discrepancias personales y cientifíficas has añadido, esta vez, un magnifico hacer literario, si me permites la expresión. Claro, conciso, perfectamente expresado y no dejando dudas de lo pretendes transmitir y transmites, y de tan facil lectura que, una vez mas he de repetirte: escribe Adela, escribe y escribe de lo que quieras porque es una delicia leerte, aunque el tema sea un asunto tan delicado y que tanto te afecta como éste. Enhorabuena. Un beso

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    • Adela dijo:

      Querido Curro: te consta que, de no ser por tu cariñosa machaconería para que me pusiera a escribir, ni habría empezado a hacer cursos, ni conocería a mis amigas “mocadianas”, ni artículos como éste que me comentas hoy, existirían. Esta semana sois vosotros los verdaderos artistas al prestar oídos a aquellos a los que yo procuro prestar mi voz. ¡Un beso!

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    • Adela dijo:

      ¡Muchas gracias! Me encanta la libertad de expresión, pero me duele cuando se manipulan algunos términos que definen un modo de ser diferente y especial de muchas personas. ¡Estos comentarios son mi mejor recompensa! Porque sería triste hablar de algo que creo importante, y sentir que nadie escucha. ¡Gracias de nuevo!

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  5. Carmen Romeo Pemán dijo:

    Gracias, Adela, por abrirnos los ojos.
    Gracias por hacernos visible lo invisible.
    Gracias por compartir con nosotros estas vivencias tan personales.

    No dejes de prestar tu voz a los que no la tienen.
    No nos prives del privilegio de poder oírlos a través de tu palabra.

    Le gusta a 2 personas

    • Adela dijo:

      Carmen, tu comentario me ha llegado tanto al alma, que voy a hacer un chiste malo para no echarme a llorar de emoción y de alegría: “¡me has dejado sin palabras, amiga queridísima, y ahora lo voy a tener difícil!”
      Es que, o soltaba una chorrada, o, de verdad, me estaban pidiendo paso lagrimitas de felicidad… Que sabes que, tratándose de temas o comentarios sobre el tema del autismo, tengo siempre la sensibilidad a flor de piel, y lo que me has escrito me ha hecho sentirme muy, muy feliz.
      ¡Ay, madreeee… cuánto te quieroooooo!

      Le gusta a 2 personas

  6. Marian Barnes dijo:

    Querida Adela, te escuchamos con mucha atencion cada vez que escribes. Eres unica hablando y escribiendo sobre el autismo por el inmenso respeto con el que te expresas y nos abres los ojos y el corazon, para valorarlo como se merece.

    Me ha inspirado mucho esta frase: “La verdadera inclusión no consiste en aislar un pez dentro de una burbuja para soltarlo en el mar, sino en romper la burbuja. Lo otro sería discriminación y aislamiento disfrazados de falsa integración.”

    Muy cierto que a veces complicamos lo mas sencillo, pues ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal.

    Escucharte y leerte sobre este tema tan bonito siempre me produce integracion y valoración hacia las personas autistas.

    Muchas gracias Adela, sigue escribiendo en este rincon tan bonito donde se respira respeto, comprension y amor hacia las personas autistas.
    Un fuerte abrazo!

    Le gusta a 1 persona

    • Adela dijo:

      Gracias a vosotros, Marian. Me consta como la integración real y al cien por cien es parte de vuestra vida, y me alegra que te hayas pasado por aquí para dejarnos este precioso comentario. ¡Un abrazo grande!

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